難病とは

「難病」は、原因不明の希少疾病で、治療方法は確立されておらず完治しない疾患。長期療養を必要とし、患者本人・家族の身体的・精神的・経済的負担が大きい。現在、厚生労働省による指定難病の数は、338疾病に及ぶ。(令和3年11月~の疾病数)

(参考資料:厚生労働省ホームページ)

難病のどういったことが苦労するの?

症状や治療から発生する肉体的・精神的苦しみ

・薬の副作用

・体の痛みなど

日常生活上の苦労

・家族や近所の人など周囲の理解

・通院時間の確保

・経済的負担

職業生活上の苦労

・職場の理解を得るのが難しい。

・体調の悪化で休職や退職せざるを得ないことがある。

・再就職の窓口が少ない。