岡山県難病団体連絡協議会は昭和５４年に設立されました。
当時はまだ難病法も施行されておらず、特定難病認定されていたのは僅か５６疾病でした。
そんな中、岡山県内の難病患者同士の拠り所として、助け合い、医療・治療情報、同病の方との交流が困難な中、難病患者会などを開催し、また行政への要請、陳情などの窓口として活動してまいりまいた。
現在、国が定める指定難病は３３８種類。一つの病気でも症状が様々あり、健常者とほぼ変わらない生活が出来る人もいれば、身体・精神障害を持つ人もいます。そのような中で多くの患者さんは、日々普通の暮らしをし、仕事をし、学校へ行っています。ただ健常者よりしっかり歩けない、すぐに疲れる、何度もトイレに立たなければならないなど様々な症状があります。そのため職場や学校、友人との関わりにも支障が出て理解されず悩んでいる人も多くいます。若い方は、就労、結婚、出産も大きな壁になっています。そして私もですが、薬がないと重症化し、生きていけなくなることもあります。ある意味、薬で生かされているということです。
現在では、患者会も有り充実し十分な情報提供もできていると思います。しかし、まだまだ途方にくれている方も多くいらっしゃるのも現実です。
行政サービス情報もなかなか取れない方、相談などもできない方が多くいらっしゃいます。
私たちは、その様な方々へピア・サポート（同じ仲間で助け合う）事業を行い患者様の声を聴き心のケア、情報提供、医療相談、就労相談などを行っています。
改めて私たちの活動にご理解、ご支援をいただきました多くの先生、医療福祉の関係機関の皆さまに心より御礼を申し上げます。
また、難病を抱えながら会設立、運営に尽力いただきました歴代の役員、会員のみなさまに感謝申し上げます。
これからも皆さまのご支援を賜り岡山県難連の灯を絶やさず続けていきたいと思います。
『この世に、ひとりぼっちの人はいない』
岡山県難病団体連絡協議会 会長 伊山 義晴