難病フォーラム

『栄養管理』『心の健康』『介護の現状』『アドバンス・ケア・プランニング』『防災』などその時に必要なテーマ内容で開催をしています。難病患者およびその家族など患者さんにとって有効な情報(医療、介護、生活など)を、専門の講師を招き講演、レクリエーションを行っている。患者同士の交流ができる場にもなっている。難病患者だけでなくその他疾患の患者の方、一般の方も参加可能。(年に2回開催)